视网膜变性

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TUhjnbcbe - 2023/5/1 22:21:00
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(视频制作:新华社记者包昱涵)

新华社沈阳5月16日电“我叫王蕾蕾,来自辽宁沈阳。虽然我看不见世界,但可以让世界看见我。”

40岁的盲人王蕾蕾和陌生人分享自己的故事时,经常用这句开场白。“让世界看见我”是她一直以来的信条,一如二十几年前在T台上的高光时刻。

年出生的王蕾蕾从小就长得高挑,16岁初中毕业时,身高1米79的王蕾蕾想“走模特”:“我不只是想穿漂亮衣服,还想把美带给更多人。”

5月13日,在沈阳拾艺影视艺术明星学校,王蕾蕾对残障儿童进行形体训练并进行互联网直播教学。新华社记者杨青摄

由于良好的条件,王蕾蕾很快就在各大比赛中崭露头角,也受到不少经纪公司的青睐。“每天基本上要么是在演出,要么是在去面试参演的路上。”所有人都认为王蕾蕾的模特事业前景一片光明。

但只有她自己知道光明背后的暗淡。“我的眼睛不好。”王蕾蕾在10岁时查出患有视网膜色素变性。这种疾病早期只有夜盲症状,随着病情发展,患者视力下降,色觉异常,甚至失明。

在登上模特舞台时,王蕾蕾的视力已经下降得很严重了。每一次,在漆黑凌乱的演出后台,她都是拿胳膊肘蹭着墙走,上下台阶也得摸索着,手总会扎上许多小刺,脚也容易被裸露在外的铁管划破。而上台之后,刺眼的灯光又让王蕾蕾眼闪金光,一片模糊之下只能拼命回忆排练时记下的点位,再借助声音完成走秀。

“可这是我的梦啊。”凭着那股韧劲,王蕾蕾坚持了8年,捧回了一个个奖杯。

24岁时,因为眼疾的困扰,王蕾蕾还是离开了她挚爱的T台。生活的重心偏向了家庭,王蕾蕾找到了愿意一辈子做她眼睛的人,她的爱人艾淑义。

丈夫艾淑义为王蕾蕾化妆。受访者供图

年,冒着眼疾恶化的风险,王蕾蕾生下了大儿子。“我觉得值。”虽然眼中的世界色彩难辨,但孩子的出生无疑是一束亮光,照进了王蕾蕾心里。

变故来得突然。年,王蕾蕾父亲和奶奶相继因病住院。“生活好像一点光都没有了,父亲在临终前嘱咐我:活着,就一定要活出精彩。”

为了给空荡荡的家里添点人气,王蕾蕾在年生下了二儿子。

如今,王蕾蕾左眼完全失明,右眼仅有微弱光感。“我看不见世界了,那就让世界看见我吧。”年,她开始从互联网上寻找商机。年,王蕾蕾重返台前分享自己的经历。“台下很多人听我演讲,被我的故事感动,我特别开心。”

王蕾蕾对残障儿童进行形体训练。新华社记者杨青摄

年,王蕾蕾参加了一档电视节目,并一举夺得当季冠*。一时间,网友的称赞与鼓励纷至沓来。每天借助读屏软件浏览这些留言,成了王蕾蕾当时最开心的事。“成千上万条的留言,全都是她自己回,用手一点点敲。我说帮她复制一下统一回复,她说不行。”艾淑义说,参加完节目的王蕾蕾完全找回了从前的自信。

此后,王蕾蕾有了新的梦想,她要把自己的故事拍成电影,鼓舞更多人。为此,王蕾蕾到北京电影学院求学。“我想演健全角色,我觉得我能行。”

“生命给了我一条向下的路,我却有一颗向上的心。”这些年来,王蕾蕾就像家里的太阳——当她勇敢地发光,家人便也拥有无尽的力量。

“变化最明显的是大儿子,他原来比较内向敏感,但自从蕾蕾重拾了自信,老大也变得阳光开朗了。”艾淑义说。

在沈阳市青年公园,王蕾蕾(右)和爱人给残障儿童拍摄公益短片。新华社记者杨青摄

王蕾蕾还照耀了很多人。年,她在沈阳市和平区注册了花蕾助残中心,关心关爱残障儿童和残障母亲。她还为残障人士开设了互联网创业课堂。

“对于视障人士而言,因为看不见,我们很难自主行动、与外界接触,但互联网可以给我们打开一扇窗。盲人不仅仅能按摩,还能唱歌、能速录、能做心理咨询。”王蕾蕾说,她最想传递的理念是残障人士也有无限可能。(记者:于力、李铮、包昱涵、高爽)

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