视网膜变性

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TUhjnbcbe - 2025/6/27 9:18:00

还记得那天,我来了。你们看着深红的两道杠,激动地半天说不出话。爸爸买来各种营养品,让你哭笑不得;食欲忽好忽坏,口味稀奇古怪,爸爸跑遍城南城北搜寻各种美味,你幸福的不得了。我还清晰地记得,你们第一次感觉到我的动作,给我唱歌的快乐;你们第一次在超声波上见到我的模样,争论着像谁的满足……然而这一切却随着那早到的阵痛戛然而止。

产房内你紧张万分,产房外爸爸不知所措,亲人们频频摇头。短短26周,这个令所有人都始料未及的日子,我却提前与大家见面了。克的我连标志着独立生命开始的第一声啼哭都没能完成。四肢松软,没有拥抱这个世界的能力,只有着微弱的呼吸和缓慢的心率,突然我被一个预热得暖暖的包被紧紧裹住,后来我才知道医院新生儿科的功劳。

为了迎接我的到来,他们派出最精干的力量,病房里早产儿长颈鹿暖箱、呼吸机、全套抢救设施等严阵以待,科室主任李桂芳带领的团队提前10分钟进驻手术室进入复苏应急状态,辐射台、转运暖箱、抢救箱、呼吸机等抢救物品更是早已准备就绪。团队争分夺秒,密切配合,每个人都在快速而有条不紊地抢救着:为我戴上棉帽,套上一个薄薄的塑料袋,放到了一个温暖的辐射台上,顿时我感到无比温暖,紧接着清理口鼻分泌物,背部迅速链接血氧脉搏监护和心电监护……一群医护阿姨有条不紊的与时间赛跑,好像在我的内心奏响一首生命的交响曲。很快,我的心率恢复了正常,紧接着大家又给我应用了肺表面活性物质,我的呼吸也好多了,肤色也变得红润了,渐渐地我转危为安,由转运暖箱转入了新生儿病房。

当我进入转运暖箱,有着妈妈子宫般的舒适,连接着呼吸机、电解质液、转运监测设备,我进入了我人生中的第一个家——医院新生儿科。我才知道医院是沧州市危重新生儿救治及转运中心,早在年前开始新生儿转运工作,经过近10年的发展,现拥有危重新生儿专用转运车、德国进口新生儿转运呼吸机、进口转运暖箱、新生儿专用转运监测设备,以及一支经过专业化培训、技术成熟的医护转运队伍,接诊范围遍及沧州市所有县(市),并覆盖周边其他省市。正是靠着大家的力量,我顺利地完成了由胎儿到新生儿的过渡,然而由于我的胎龄过小、体重过轻,我知道,我的生命保卫战才刚刚开始……

心、肺、脑等器官发育不完全,医生多次下发病危通知书,我知道你们还没来得及体会我到来的喜悦,却先要面对一个个选择,你们每一次见到医生都把心提到了嗓子眼,总怕巴掌大小的我应对不了生命的种种挑战,但是你们却坚定地说只要有一线希望都不会放弃,哪怕是倾家荡产。你们的爱,我感受得到……

“只要家属坚持,我们就全力以赴,不只要求存活率,更要追求生存质量。”就在全家人为我破釜沉舟之时,新生儿科的医护人员也都下定决心要创造生命的奇迹。他们夜以继日的坚守在我身边,全力救治、精心呵护,从降生的那一刻我就被爱暖暖的包围着。

尤其在我病危期间,医生护士阿姨在我床边寸步不离,根据病情随时调整呼吸机的模式及参数,彻夜浏览振幅整合脑电图评估我的脑功能,严密监测床旁X线片、床旁超声、血气等,一遍遍探讨、把关诊疗方案。为了确保有一条安全的、有效的静脉通路,先后对我进行了脐静脉置管术及PICC穿刺术,护士阿姨穿梭于病房,监测生命体征、换液、拿药、呼吸道管理等,片刻也不停歇,走路甚至是一路用跑,只为把我拉离死神的边缘。

由于我的体温调节中枢发育不全,体表面积大、皮下脂肪少,救治一段时间后,我入住了多功能婴儿培养箱,合适的温度及湿度,严格的光线、噪音的管理,舒适的体位、头位的管理以及鸟巢护理,就好像我从没有离开妈妈的身体。很快,我便能够脱离呼吸机了,我知道这是这段时间对于你们来说是天大的喜事,但是接下来,饮食又成了摆在我面前的一道关卡。因为我胃肠分泌及消化能力弱,极易导致消化功能紊乱及营养障碍,稍有不慎可能就会发生坏死性小肠结肠炎。你忍受疼痛,克服产后的虚弱,只为能让我喝上一口母乳,医生阿姨更是细致入微,严密监测我的喂养耐受情况,哪怕我今天多吃了1毫升,也足以让她们高兴一整天。

不久后,我迎来了人生中的重要一刻——袋鼠式护理,感谢这种人性化的探视模式,第一次进行零距离的肌肤接触,我能感受到你和爸爸颤抖的双手、加速的心跳,以及初次体验为人母人父的喜悦,这更加满足了我对温暖、母乳、安全和爱的需要,它带来的不仅仅是感动,更多的是对生命的尊重。在医生和护士的指导下,爸爸学会了如何给我换尿布、喂药、拍嗝、抚触等,忙起来他激动的像个孩子。当我趴在你的胸前,第一次用力吸吮你的乳头,你的泪水早已浸湿了眼眶,深情的呢喃“你来的那么早,依旧那么好,你真是个超级小英雄。”

在大家1个多月的努力下,我终于一步步闯过呼吸关、喂养关、感染关、黄疸关等,接着医生阿姨与眼科协作,给我进行了眼底视网膜病变筛查;与康复科协作,给我进行了神经行为测定,婴儿GMS评估及发育商测定,定期给我行新生儿抚触、非营养性吸吮、视听刺激、被动运动操等,并为我量身制定生长发育曲线。当我呼吸功能稳定、体温正常、经口喂养良好、体重增加理想时,医护人员露出了久违的笑脸。我知道,这一切离不开医院新生儿科实力雄厚的团队、成熟精湛的技术、先进优良的设备及优秀的服务管理。我在医生护士阿姨的交流中得知,市级重点学科、院级品牌学科的荣誉可不是随便得来的,这是科室的荣誉,也印证了科室的实力。

父母之爱子,则为之计深远。你们也会担心我的远期预后:我将来会不会有神经发育异常,会不会有慢性健康问题,会不会影响我的成年期的健康状况。亲爱的爸爸、妈妈,你们要知道我经历过那么多的历练,可是十分坚强的,既然能很好地活下来,就有希望成为更优秀的人才。医院对早产儿定期随访的数据显示,现在很多早产儿治疗后,不仅活力十足,而且多才多艺。

好多人都说我是超级小英雄,说我小小的身躯却诠释了生命的意义:顽强地与命运抗争,展现精彩的活力。但在我的内心中,你们和新生儿科的医护阿姨才是我的超级英雄,是你们为我带来源源不断的付出与关爱,才坚定了我与命运抗衡的信心和决心。今后的日子里,让我们共同携手,做好自己心目中的超级英雄。

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